Солнечные дети. Это словосочетание никогда для меня и ничего не значило. Совсем. Дауны, аутисты - я видел таких детей, которые лишены части разума, но я никогда не связывал этих детей с собой. Смотрел на них на улице, стараясь побыстрее отвернуться от внимательных и глуповатых глаз, неловких их движений, капающей иногда слюны. Раздражало ли меня - молодого и здорового это? Нет. Я не относился к этому как к чему-то….не знаю - заразному что ли. Я просто наблюдал за этим - и когда мой старший сын подрос, я запрещал ему, как и все родители, показывать пальцем - «Он болеет»- говорил я, отвечая на вопросы ребенка. И глядя на родителей этих детей, не отпускающих ни на секунду руку ребенка, который не может ориентироваться, не может понять что и где происходит - я видел в них усталость и боль. Почти всегда. Усталость и боль.
Моему младшему сыну Павлу - 8 лет. Мы с женой давно разошлись, но каждые выходные, максимум каждые 2 недели Паша проводит выходные у меня. Он высокий, стройный и очень крепкий парень. Он много кушает, много бегает, много прыгает. У него невероятные, огромные голубые глаза - которые всегда изумленно и широко раскрыты. Он ласков, невероятно добр. Как щенок. Иногда, в пять утра, она залезает в мою постель и прижимается ко мне носом, дергает меня пока я не проснусь и не обращу на него внимание. Пока я не пойму, что вот он, мой сынок, что он проснулся и его нужно покормить.
Мой младший сын Павел - ему восемь лет. Еще ни разу он не сказал «Мама» или «Папа». Потому что он не говорит. Еще ни разу я не читал ему книжку - потому что он не понимает. Еще никогда он не спросил меня - «Что это, пап?» Потому что мой сын Павел - не такой как все. Совсем.
Пока ему не исполнилось 2 года, мы были уверены что все нормально. Что ребенок растет, правда слишком быстро - он вовремя пополз, вовремя сел, вовремя пошел. Он быстро бегал, много кушал, своевременно болел и выздоравливал. А потом - а потом стало ясно, что что-то не так. Он выговаривал странные звуки, и почти не понимал, когда к нему обращаются. Он не сидел на месте, не мог спокойно уснуть - и почти год мы пытались понять , что происходит. Врачи, врачи, врачи… Я честно говоря думал, что он глухой, но, как оказалось есть специальное исследование - сложное и дорогое, которое доказало что он прекрасно слышит.
Все это время я медленно сходил с ума. Я все никак не мог понять, абстрагируясь от всего, как это так? Что это за такая болезнь - когда ничего нельзя сделать? Ведь 21 век. Все чаще я обнаруживал, что еду в больницу, точно зная что нам ничем не помогут. Точно зная - что врачи будут равнодушно смотреть в его светлые глаза, советовать препараты от которых он постоянно находился в полусне… И невнятно бормотать что-то, что я не мог перевести ни на один нормальный язык. А потом, однажды, в специальном центре на Чапыгина врач сказала мне, что я должен быть готов к тому, что он никогда не заговорит. Не станет нормальным. не станет как все. Когда МРТ показало органические повреждения мозга - я долго представлял себе, что это ошибка, что все будет хорошо. Я до сих пор себе иногда это представляю.
Мой младший сын…
И вот уже я стал тем самым родителем - с болью в глазах. Вот мы уже разошлись с моей женой. И вот, гуляя по дворам, я все чаще выбираю закрытые дворы, откуда мой сын не может убежать. Где он меньше может сломать. Ведь у него странная, многосложная болезнь. Его усидчивость меньше 5 секунд. Не говорит, не понимает, но очень разрушителен. Бог дал ему взамен мозгов и сообразительности - огромную силу и аппетит. Но не дал инстинкта самосохранения. Он может бросится на собаку, и выбежать на дорогу. Он может укусить меня, если хочет есть. Он может накакать в кровать, и размазать это по стенам. А может уснуть, прижавшись ко мне, поцеловав меня в щеку, как взрослый. Мой младший сын Павел огромен и очень силен. Вырываясь от меня на просторах торговых центров он мчится как ветер, сшибая все на своем пути, выхватывая у изумленных прохожих еду.
Я слышу вслед крики, но не обращаю внимания на них - ведь я должен поймать его. Иногда - он мой сын. Иногда - когда в 5 утра он прыгает по столу разбрасывая кукурузные хлопья и дико смеясь - я вижу в нем животное. Я вижу безумие в его глазах. И тогда мне становится страшно от мысли, что будет когда он станет размером как я. Что станет, когда он сможет толчком отправлять меня на землю. Что станет тогда?
Моему младшему сын Павлу 8 лет и я никогда не просил помощи. Ни я ни его мама - это наша карма. Нам не нужно собирать деньги и одежду. Нам не нужно возить его в Америку. Потому что все в один голос говорят - это навсегда. С каждым днем Паша понимает все больше, он реже какается и писается, он понимает что чтобы его кормили, ему нужно сесть за стол. Но при этом, вдруг, он превращается в кого-то другого, разбрасывая вещи, смеясь, измазывая стены и окна грязью, когда я ношусь за ним по квартире, не успевая скрыть следы разрушений.
Мой младший сын 8 летний Павел требует постоянного внимания. Ведь он может съест гвоздь, он может засунуть в нос монету, шерсть, волосы или говно. Они может бросится под машину. Он может все, чего не приемлет общество. «Держите крепче его, папаша» - часто слышу я, когда мой сын может схватить другого ребенка, когда он тащит бутерброд с чужой тарелки или писает посреди улицы. Раньше я сдерживался, я ждал, что вот вот он станет как все. Больше не сдерживаюсь. Я вскипаю за секунду с ненавистью набрасываясь на мамочек и папочек, которые высказывают мне претензии. Это неправильно - но напомню - это мой младший сын Павел.
Мой младший сын Павел пробегая мимо уличного кафе схватил картошину у мужчины, который сидел с девушкой. И помчался на скорости звука дальше, крича от счастья и спотыкаясь. У него проблемы с моторикой из-за недоразвитости мозга, что не мешает ему носится. Мужчина, вслед пробегающему мне выкрикнул, чтоб я следил за своим диким ребенком. В тот день на помощь я вызвал няню, которая помчалась дальше, а я неторопливо вернулся назад. К кафе. Они оба внимательно смотрели на меня, уже поняв, что с ребенком что-то не так. Мужчина, парень точне лет 23, попытался что-то мне сказать - но я взял остатки картошки и с силой засунул ему в рот, стараясь запихнуть их все глубже, под крики девушки, и официанта. Я думал о том, что у меня не дикий ребенок. Что никто не имеет права оскорблять его, даже если он этого не понимает. Никто.
Мой младший сын Павел очень любит своего брата Андрея, и когда они вместе - с удовольствием играет с ним. В простые игры, когда нужно тащить его по полу, или прыгать на диване. Но его брат быстро устает от этого - играть с Павлом довольно скучно. А помогать с ним довольно тяжело - потому расчитывать я могу только на себя. Мой младший сын Павел никогда не скажет - Папа.
Я дума об этом каждый день. 4 дня в неделю мой сын Павел проводит в Интернате и потом выходные либо у меня либо у своей матери. В интернате он выглядит самым крепким и здоровым, ибо у него нет никаких физических отклонений, присущих даунам и аутистам. Для меня это страшный диссонанс - но я привык. Я долго винил в этом мир, себя, его мать - но сейчас я просто смирился. Я просто живу с этим. Слушая тупоголовые советы, читая статьи, и равнодушно отвечая на вопросы - «Как он?». Равнодушно, потому что людям- плевать как он. Они должны - вот они и спрашивают. Никто потом не спрашивает - «Саш, может помочь? Привезешь в выходные?». И я не виню их в этом - это тоже карма. И она только моя.
Сейчас, когда я пишу это эссе, которое я готовил много лет - готовил себя к нему, я не могу сказать что я спокоен. Меня переворачивало много лет, от мысли что как же так?! Как же мой сын - МОЙ, от здорового меня - получился вот таким. Но сейчас я смирился достаточно, чтобы написать это. И меня очень успокоил один врач, который сказал мне, что мой сын Павел живет в своем мире. Который, видимо, сильно отличается от моего. И вполне возможно, что его мир лучше чем мой.
Мой младший сын Павел- не такой как все.
Я живу с этим, и он живет с этим, разница в том, что он не знал и не знает другой жизни. А я часто глядя на его дикие выходки не могу сдержать бессмысленной злости на мир, себя, кого угодно - потому что он такой.
«Цветы для Элджернона» и «Все-таки наш ребенок» я на грани того, чтобы заплакать. Так точно авторы этих книг описали все то, что сейчас попытался донести вам я.